OSA

Hvad er Obstruktiv SøvnApnø?

Obstruktiv Søvnapnø er typisk en arvelig sygdom(ApoE4bærer), der medfører forsnævrede luftveje. Når patienten når 40-50 årsalderen, begynder pladsproblemerne at manifistere sig, som hyppige natlige kvælningsanfald. Anfaldene varer ofte i over et minut, og gradvist medfører iltmanglen i hjernen og  søvnmanglen i kroppen, en række fænomener, der i første omgang er ret tilforladelige, og som  også kunne have andre årsager. Der er tale om depression, overvægt og/eller diabetes. Først nogle år senere i forløbet, udvikler symptombilledet sig til også at omfatte alvorlige livstruende sygdomme.  F.eks. Stroke, hjertestop, hjerneskader, kræft, MCI og demens.

 

Link til Video der viser kvælningerne

 

 

Obstruktiv Søvnapnø er et syndrom. Hvis du vil vide helt præcist hvad det betyder kan du klikke på Hvad er et syndrom?

Hos ca. 40% af søvnapnøpatienterne, opstår der et fænomen der kaldes for MCI. MCI (Mild Cognitive Impairment)er en række små koncentrations- og hukommelsesmæssige vanskeligheder. Du kan læse om MCI, og hvad man kan gøre ved problemet, under fanebladet MCI på forsiden.

10 typiske ting der viser, at du har fået MCI p.g.a. ubehandlet søvnapnø/hypoxi
Du forlægger ting hyppigere end andre. Alle kan glemme hvor de har lagt deres briller. Men hvis det sker 10-20 gange på en formiddag, med såvel briller som alt muligt andet, ja så ved du at der er tale om MCI.
 
Nogle gange har du svært ved at huske, hvad helt almindelige ting som F.eks. Køleskab, døren, støvsugeren, din nabo eller din mangeårige kollega o.s.v. hedder.
 
Du er holdt op med at læse bøger. Du skal hele tiden bladre tilbage, fordi du har glemt oplysninger på de foregående sider. Du når oftest kun 5-10 sider hen før du opgiver.
 
Du kan have svært ved at finde vej, til steder du før har besøgt mange gange.
 
Du kan stille samme spørgsmål igen, 2 minutter efter at du har fået svaret.
 
Nogle gange blokeres du kortvarigt, i at udføre helt almindelige opgaver, som f.eks. at foretage et simpelt telefonopkald eller at sende en Email. Opgaven synes fuldstændig uoverskuelig, og påbegyndelsen af den, føles som at skulle svømme til Amerika.
 
Du kan have svært ved at afslutte din talestrøm eller færdiggøre påbegyndte opgaver. Derfor efterlader du dig flere opgave når dagen er gået, end der var, da du stod op.
 
Du bliver ofte opfarende og stresset, hvis du skal udføre mere end to ting på en gang. F.eks ved madlavning og lignende.
 
Ude af øje ude af sind. Hvis du lægger et dokument ovenpå et andet, aner du ikke, hvor du har lagt det første.
 
MCI er en usynlig lille skade på din hjerne. Derfor kan du også selv have svært ved at forstå, at din hukommelse svigter, selv om alle andre har opdaget det, og påpeger det igen og igen.
Men når MCI først erkendes, kan man selv begynde at reparere på skaderne, og samtidigt løbende tilpasse sine egne og andres forventninger til de nye vilkår.
 
Her er bogen Af Skade Bliver Man Klog en rigtig god begyndelse.
 
SYGDOMMEN SØVNAPNØS 4 FASER :

Fase 1.

Første fase er fælles for alle mennesker, der er disponeret for obstruktiv søvnapnø. Dispositionen ligger i et medfødt fælles gen, der hedder ApoE4.

Hos søvnapnøpatienter uden dette gen, er sygdommen muligvis udløst og endda forværret, af livsstilsmæsssige årsager, som f.eks. overvægt. Dette kalde odipøs søvnapnø, og denne tilstand kan muligvis forbedres en lille smule ved et vægttab. Der er dog ikke evidens for denne sammenhæng.

I den første fase er man slet ikke klar over, at man har søvnapnø. Mange tror fejlagtigt, at søvnapnø blot er det samme som snorken, og dermed et harmløst socialt fænomen, der ikke kræver opmærksomhed eller nogen behandling. Dette er en livsfarlig myte,  der undertiden medfører at diagnosen overses af de pårørende.  Over halvdelen af dem der indlægges med en blodprop i Danmark, har forudgående ubehandlet søvnapnø, hvilket desværre bekræfter at myten stadig er udbredt.

Derfor kan man som patient eller pårørende, i denne fase af sygdommen, heller ikke forstå sammenhængen mellem den elendige restitution efter søvnen, og de tilstødende helbredsmæssige udfordringer.

Søvnapnø påvirker hele kroppens hormonbalance i negativ retning, og de fleste oplever at appetitreguleringen bliver defekt, og tvinger dem til at overspise og tage på. De kan simpelthen ikke længere mærke mæthed, og  får en nærmest umættelig appetit, uanset hvor meget og hvor tit de spiser. Der er ikke tale om mennesker med en svag karakter, men hjernens særlige reaktionsmåde, på ekstrem søvnmangel. Det er især de to hormoner Ghrelin og Leptin, der her er tale om. Når man er behandlet for søvnapnø, og appetitreguleringen fungerer perfekt igen, kan man påbegynde en reduktion i vægten, hvis der er behov for det. Den ældgamle myte om at søvnapnøpatienter er dovne og “bare” kan tabe sig raske, lever desværre stadig. Med kendskab til hormonernes rolle og betydning, ville det være naivt at bilde sig selv ind, at man kan begynde at tabe sig, før søvnen er perfekt og hormonspejlet atter er i balance.

Hormonspejlet kører under langvarig søvnmangel helt af sporet, og påvirker såvel appetit, humør, arbejdsevne, kønsdrift, initiativ, intelligens, dømmekraft, omgængelighed og tolerance o.s.v., i en særdeles negativ retning.

Ofte går der al for lang tid, og måske mange lægebesøg og hospitalsindlæggelser, hvor de natlige kvælninger slet ikke bliver nævnt/opdaget, før man endelig får den rette diagnose. Hvis man forstiller sig, at sygdommen ikke opdages og behandles i tide, udvikles konsekvenserne altid fra ondt til værre. Symptomerne bliver i den første ubehandlede fase gradvist mere og mere helbredstruende og socialt belastende. Iltmanglen og hukommelsesproblemerne, medfører ofte at det bliver svært at fastholde et arbejde, have et socialt liv, lære noget nyt, eller blot det at koncentrere sig om at læse en bog. Den ekstreme søvnmangel, får ad åre karakter af tortur og medfører ofte forandret appetitregulering, sukkersyge, depression, humørsvingninger og hos en del, alvorlige målbare blodtryks- og hjerteproblemer. Søvnanfaldene i dagtiden, er i denne fase styret af hormonerne, og helt udenfor viljens kontrol, og kan forekomme f.eks. til møder, midt under et måltid, eller bag rattet i en bil.

Fase 2.

Når diagnosen stilles, og patienten og de pårørende efter et par måneder får styr på cpap-behandlingen, skifter sygdommen karakter til fase nummer 2.

CPAP behandling er ofte besværlig, indtil man finder det udstyr der passer perfekt, og lærer at indstille respiratoren præcis til ens personlige behov. 

Desvære har CPAP industrien markedsført deres produkter, med en hårdnakket myte om, at behandlingen er behagelig og problemfri, og at tilvænningen opnås på én enkelt nat. Når man selv er søvnapnøpatient, ved man godt, at dette simpelthen ikke er sandt hos alle. Ofte skal man frem og tilbage til hospitalet mange gange, før man finder præcis den maskeform og størrelse, der passer perfekt til ens ansigtsform, og som føles komfortabel at ligge med.

Der findes flere hundrede masker på markedet, så chancen for at få den rette med hjem fra start, er naturligvis ret lille. Den helt perfekte, og kun denne, kan man selvfølgelig godt vænne sig til, efter et par måneders øvelse. Derfor  findes der ikke én type og én størrelse, der passer til alle. Lægen der udleverer din første maske, ved udmærket godt, at han eller hun ved blot at se på dig, ikke kan gætte, hvilken maske der viser sig at være perfekt for dig. Det kan nemlig kun konstateres ved, at du selv tester de udleverede masker af, om natten derhjemme hos dig selv.

 -Det er sandheden og den rette forventning man skal møde sin fremtidige respiratorbehandling med, hvis man ønsker succes. 

Mange symptomer vil i fase 2 normaliseres, og mange kan rent faktisk nå at genoprette søvnen og vejrtrækningen, og dermed fjerne de helbredsmæssige problemstillinger og trusler. Blodtryks- og anden hjertemedicin, sovetabletter og antidepressiva bliver typisk overflødige, og mange kan rent faktisk blive helt medicinfri. Efterhånden kan de fleste, ved cpap-behandling opnå et nogenlunde godt helbred, hvor BMI atter kommer under kontrol, og hvor sygelighed og dødelighed bliver aldersvarende. Mange kan endda genetablere et normalt socialt liv, med et arbejde på samme niveau, som før sygdommens hærgen. På samme måde kan man trygt og sikkert tillade sig at føre bil og benytte farligt motordrevet værktøj igen.

Når man genetablerer nattesøvnen over nogle måneder, stiger tolerancen overfor bl.a. CPAP-en, og man bliver samtidigt skarpere, til at få alle de andre ting i livet, til at understøtte og forbedre respirations-behandlingen. Det er derfor man ikke skal opgive, hvis det hele ikke normaliseres på kort tid, men væbne sig med tålmodighed, når først den rette maske er fundet og udvalgt.

Disse heldige fase 2 patienter, vil ofte undre sig ved mødet med andre mennesker med præcis den samme diagnose, men som befinder sig i fase 3 eller 4. Når fase 2 patienter undertiden tager afstand til fase 3 og 4 patienterne, skyldes det blot at de ikke har et fuldstændigt overblik over sygdommens mulige udvikling.

Fase 3.

Der findes en del patienter, hvor sygdommen er opdaget for sent. Det betyder at de rent faktisk ikke opnår fuld restitution, på trods af årelang effektiv cpap-behandling. Alle med søvnapnø hvor sygdommen er opdaget for sent, vil således opleve resterende symptomer, af især kognitiv(hukommelsesmæssig) karakter.

Hvis du vil læse mere om disse kognitive problemer, og hvad man gør ved dem, kan du med fordel læse bogen Af Skade Bli’r man Klog

På samme måde, vil patienter der er diagnosticeret i fase 2, gradvist glide over i fase 3, hvis hverken de selv eller en eneste af deres pårørende, forstår betydningen eller rent praktisk magter at administrere søvnapnøbehandlingen. Patienter med de såkaldt kognitive udfordringer, kan på samme måde som mennesker, der har været ude for stroke,  få stor hjælp i behandlingen af de hukommelsesmæssige symptomer i håndbogen: “Af Skade Bli’r Man Klog” af Per Leth, der selv er fase 3 søvnapnøpatient på 16′ år.

Fase 4.

Før eller senere ender alle de patienter, der er så svækkede at de ikke formår at etablere en effektiv og vedvarende cpap-behandling, i denne sidste fjerde ulykkelige fase. Det vides ikke hvor mange der tilbringer deres sidste 5-10 livsår på denne miserable måde, men flere internationale undersøgelser peger på et tal mellem 20-25%, der er akut behandlingskrævende, men som simpelthen har givet op. Vi møder dem kun sjældent i det offentlige rum, for de fleste magter i denne fase ikke længere de sociale medier, arbejdsmarkedet, familien, foreningsliv og omgangen med velbehandlede patienter. Mange undersøgelser viser, at denne kategori desværre også undgår hospitalskontrol og anden kontakt med sundhedsvæsenet. Søvnlægerne kalder denne fase af sygdommen for “den sociale deroute.”

Dispositionen for sygdommen obstruktiv søvnapnø er ofte arvelig og dermed genetisk betinget. Derfor er tilstanden ikke noget der som sådan kan helbredes, eller som forsvinder spontant. Cpap-behandlingen er en symptombehandling der altid stopper ulykken, og forhindrer som hovedregel udviklingen af de mere alvorlige problemer, men den må være livslang hvis den skal være livsbevarende. Mange patienters skæbne afhænger af, hvor sent i forløbet diagnosen er stillet, og hvor meget skade der er sket, før behandlingen er iværksat.

Det synes imidlertid at have større betydning for succes og rehabilitering, hvis patienten og de pårørende fra starten erkender sygdommens alvor og træder i karakter, og tager hovedansvaret for restitutionen og for cpap-behandlingen.

Mange spørger mig, hvorfor de skal følge CPAP behandlingen.

Forklaringen er simpel, hvis du vil undgå følgende problemer, inden du fylder 50:

                    Blodtryk, hjertestop og stroke                      

MCI, hjerneskade  og demens

Tilbage til forsiden