Hvad er Obstruktiv Søvn Apnø?

Obstruktiv Søvnapnø er typisk en arvelig sygdom(ApoE4bærer), der medfører forsnævrede luftveje. Sygdommen kan findes blandt flere i en søskendeflok og nedarves fra såvel mor til søn som fra far til datter. De, der er arveligt disponerede, og det er beviseligt flertallet af patienterne, udvikler sygdommen uanset kropsvægt eller livsstil. Når patienten når 40-50 årsalderen, begynder pladsproblemerne at manifistere sig, som hyppige natlige kvælningsanfald. Anfaldene varer ofte i over et minut, og gradvist medfører iltmanglen i hjernen og  søvnmanglen i kroppen, en række fænomener, der i første omgang er ret tilforladelige, og som  også kunne have andre årsager. Der er tale om udtalt nattesved, impotens, frigiditet, depression, nattetisseri, overvægt og/eller diabetes. Først nogle år senere i forløbet, udvikler symptombilledet sig til også at omfatte alvorlige livstruende sygdomme.  F.eks. Blodpropper, hjertestop, hjerneskader, kræft, MCI og demens. Husk: Derfor er det naturligvis meget vigtigt, at man orienterer alle dem man er genetisk beslægtede med, hvis man f.eks. er det første familiemedlem, der får konstateret lidelsen. Ved søvnapnø er hurtig hjælp dobbelt hjælp. D.v.s. at jo før sygdommen erkendes og behandles, des mindre er risikoen for de mest alvorlige kroniske følgevirkninger.

Du kan f.eks. anvende de blå henvisningslinks(FB, Twitter og E-mail) på denne side, til at orientere de andre.

 

 

 

 

Link til Video der viser kvælningerne    

Obstruktiv Søvnapnø er et syndrom. Hvis du vil vide helt præcist hvad det betyder kan du klikke på Hvad er et syndrom?

Behandling af søvnapnø i Danmark.

Der gives offentligt tilskud til hospitalsindlæggelse og til den livsbevarende CPAP-behandling, der i dag ses som eneste effektive standard behandling. Søvnapnø er en arvelig sygdom, der ikke kan helbredes, eller som forsvinder af sig selv. Faktisk udvikler den sig ofte til at blive mere alvorlig med årene, hvis den ikke opdages og behandles i tide. Det kræver at en søvnlæge stiller diagnosen. Som oftest sker det på et hospitals respirationsafdeling, der er eksperter i sygdommen, og ved hvordan den skal behandles. Der er visse steder i mindre kommuner, hvor opgaven er delegeret til private aktører, til en fast pris. Her får man oftes blot udleveret en billig næsemaske, og ofte glemmer man at fortælle patienten, at ca. 50% ikke kan sove med den, men skal selv komme tilbage og få en anden, der dækker både næse og mund.  Den gode nyhed, er at symptomerne kan behandles, med en såkaldt CPAP- respirationsbehandling. Hvis man siger ja tak til behandlingen, kan også de dødelige konsekvenser udskydes i op til 20-30 år. CPAP-Respiratoren er forsynet med en ansigtsmaske, man skal bruge hver nat resten af livet. Derfor er det vigtigt at alle, inclusive patienten, forstår at denne behandling er livsnødvendig,  og ikke bare kan droppes uden alvorlige konsekvenser. Hvis du selv har fået diagnosen og gerne vil hurtigt  igang med CPAP-behandlingen, kan du finde detaljerede oplysninger her.

Myterne om søvnapnø

Der er mange myter, der gør det besværligt at være søvnapnøpatient. Den værste myte er den, at søvnapnø blot er en slags latterlig snorken, og at den støjende tilstand generer sengepartneren, men ellers er fuldstændig ufarlig. Det er en livsfarlig myte, fordi man jo ikke kan redde livet, på patienter der ikke dukker op på hospitalet, eller som ikke tager respiratorbehandlingen alvorligt.  Det er også en hårnakket myte, at man blot kan tabe sig og blive fuldstændig rask, hvis man er en smule overvægtig.  Da sygdommen ligger i vores gener, har den været der længe før man tog på i vægt. De fleste søvnapnøpatienter er iøvrigt slanke.  Man kan undertiden se sygdommen beskrevet i reklamer og kulørte ugeblade, og læse at CPAP-maske behandlingen er let og problemløs. Det er en løgnhistorie, som næsten alle patienter, først bliver rigtig klar over, når de selv skal igang derhjemme.  Den såkaldte CPAP behandlingen er besværlig for så godt som alle.  Især i begyndelsen, hvor man skal udvælge den helt rette maske, der passer perfekt til ens ansigt.  Ingen, heller ikke lægen, kan på hospitalet se om masken er perfekt, og komfortabel at ligge med nat efter nat. Det kan kun patienten. Derfor må man bede hospitalspersonalet, om at få nogle stykker med hjem og så selv teste dem af.

SYGDOMMEN SØVNAPNØS 4 FASER :

Fase 1. Første fase er fælles for alle mennesker, der er disponeret for obstruktiv søvnapnø. Dispositionen ligger i et medfødt fælles gen, der hedder ApoE4. Hos søvnapnøpatienter uden dette gen, er sygdommen muligvis udløst og endda forværret, af livsstilsmæsssige årsager, som f.eks. overvægt. Dette kalde odipøs søvnapnø, og denne tilstand kan muligvis forbedres en lille smule ved et vægttab. Der er dog ikke evidens for denne sammenhæng. I den første fase er man slet ikke klar over, at man har søvnapnø. Mange tror fejlagtigt, at søvnapnø blot er det samme som snorken, og dermed et harmløst socialt fænomen, der ikke kræver opmærksomhed eller nogen behandling. Dette er en livsfarlig myte,  der undertiden medfører at diagnosen overses af de pårørende.  Over halvdelen af dem der indlægges med en blodprop i Danmark, har forudgående ubehandlet søvnapnø, hvilket desværre bekræfter at myten stadig er udbredt. Derfor kan man som patient eller pårørende, i denne fase af sygdommen, heller ikke forstå sammenhængen mellem den elendige restitution efter søvnen, og de tilstødende helbredsmæssige udfordringer. Søvnapnø påvirker hele kroppens hormonbalance i negativ retning, og de fleste oplever at appetitreguleringen bliver defekt, og tvinger dem til at overspise og tage på. De kan simpelthen ikke længere mærke mæthed, og  får en nærmest umættelig appetit, uanset hvor meget og hvor tit de spiser. Der er ikke tale om mennesker med en svag karakter, men hjernens særlige reaktionsmåde, på ekstrem søvnmangel. Det er især de to hormoner Ghrelin og Leptin, der her er tale om. Når man er behandlet for søvnapnø, og appetitreguleringen fungerer perfekt igen, kan man påbegynde en reduktion i vægten, hvis der er behov for det. Den ældgamle myte om at søvnapnøpatienter er dovne og “bare” kan tabe sig raske, lever desværre stadig. Med kendskab til hormonernes rolle og betydning, ville det være naivt at bilde sig selv ind, at man kan begynde at tabe sig, før søvnen er perfekt og hormonspejlet atter er i balance. Hormonspejlet kører under langvarig søvnmangel helt af sporet, og påvirker såvel appetit, humør, arbejdsevne, kønsdrift, initiativ, intelligens, dømmekraft, omgængelighed og tolerance o.s.v., i en særdeles negativ retning. Ofte går der al for lang tid, og måske mange lægebesøg og hospitalsindlæggelser, hvor de natlige kvælninger slet ikke bliver nævnt/opdaget, før man endelig får den rette diagnose. Hvis man forstiller sig, at sygdommen ikke opdages og behandles i tide, udvikles konsekvenserne altid fra ondt til værre. Symptomerne bliver i den første ubehandlede fase gradvist mere og mere helbredstruende og socialt belastende. Iltmanglen og hukommelsesproblemerne, medfører ofte at det bliver svært at fastholde et arbejde, have et socialt liv, lære noget nyt, eller blot det at koncentrere sig om at læse en bog. Den ekstreme søvnmangel, får ad åre karakter af tortur og medfører ofte forandret appetitregulering, sukkersyge, depression, humørsvingninger og hos en del, alvorlige målbare blodtryks- og hjerteproblemer. Søvnanfaldene i dagtiden, er i denne fase styret af hormonerne, og helt udenfor viljens kontrol, og kan forekomme f.eks. til møder, midt under et måltid, eller bag rattet i en bil. Fase 2. Når diagnosen stilles, og patienten og de pårørende efter et par måneder får styr på cpap-behandlingen, skifter sygdommen karakter til fase nummer 2. CPAP behandling er ofte besværlig, indtil man finder det udstyr der passer perfekt, og lærer at indstille respiratoren præcis til ens personlige behov.  Desvære har CPAP industrien markedsført deres produkter, med en hårdnakket myte om, at behandlingen er behagelig og problemfri, og at tilvænningen opnås på én enkelt nat. Når man selv er søvnapnøpatient, ved man godt, at dette simpelthen ikke er sandt hos alle. Ofte skal man frem og tilbage til hospitalet mange gange, før man finder præcis den maskeform og størrelse, der passer perfekt til ens ansigtsform, og som føles komfortabel at ligge med. Der findes flere hundrede masker på markedet, så chancen for at få den rette med hjem fra start, er naturligvis ret lille. Den helt perfekte, og kun denne, kan man selvfølgelig godt vænne sig til, efter et par måneders øvelse. Derfor  findes der ikke én type og én størrelse, der passer til alle. Lægen der udleverer din første maske, ved udmærket godt, at han eller hun ved blot at se på dig, ikke kan gætte, hvilken maske der viser sig at være perfekt for dig. Det kan nemlig kun konstateres ved, at du selv tester de udleverede masker af, om natten derhjemme hos dig selv.  -Det er sandheden og den rette forventning man skal møde sin fremtidige respiratorbehandling med, hvis man ønsker succes.  Mange symptomer vil i fase 2 normaliseres, og mange kan rent faktisk nå at genoprette søvnen og vejrtrækningen, og dermed fjerne de helbredsmæssige problemstillinger og trusler. Blodtryks- og anden hjertemedicin, sovetabletter og antidepressiva bliver typisk overflødige, og mange kan rent faktisk blive helt medicinfri. Efterhånden kan de fleste, ved cpap-behandling opnå et nogenlunde godt helbred, hvor BMI atter kommer under kontrol, og hvor sygelighed og dødelighed bliver aldersvarende. Mange kan endda genetablere et normalt socialt liv, med et arbejde på samme niveau, som før sygdommens hærgen. På samme måde kan man trygt og sikkert tillade sig at føre bil og benytte farligt motordrevet værktøj igen. Når man genetablerer nattesøvnen over nogle måneder, stiger tolerancen overfor bl.a. CPAP-en, og man bliver samtidigt skarpere, til at få alle de andre ting i livet, til at understøtte og forbedre respirations-behandlingen. Det er derfor man ikke skal opgive, hvis det hele ikke normaliseres på kort tid, men væbne sig med tålmodighed, når først den rette maske er fundet og udvalgt. Disse heldige fase 2 patienter, vil ofte undre sig ved mødet med andre mennesker med præcis den samme diagnose, men som befinder sig i fase 3 eller 4. Når fase 2 patienter undertiden tager afstand til fase 3 og 4 patienterne, skyldes det blot at de ikke har et fuldstændigt overblik over sygdommens mulige udvikling. Fase 3. Der findes en del patienter, hvor sygdommen er opdaget for sent. Det betyder at de rent faktisk ikke opnår fuld restitution, på trods af årelang effektiv cpap-behandling. Alle med søvnapnø hvor sygdommen er opdaget for sent, vil således opleve resterende symptomer, af især kognitiv(hukommelsesmæssig) karakter. Hvis du vil læse mere om disse kognitive(tankemæssige) problemer, og hvad man gør ved dem, kan du med fordel læse bogen Af Skade Bli’r man Klog På samme måde, vil patienter der er diagnosticeret i fase 2, gradvist glide over i fase 3, hvis hverken de selv eller en eneste af deres pårørende, forstår betydningen eller rent praktisk magter at administrere søvnapnøbehandlingen. Patienter med de såkaldt kognitive udfordringer, kan på samme måde som mennesker, der har været ude for ander former for svækkelser i hjernen,  få stor hjælp i behandlingen af de hukommelsesmæssige symptomer i håndbogen: “Af Skade Bli’r Man Klog” af Per Leth, der selv er fase 3 søvnapnøpatient på 16′ år. Fase 4. Senere ender alle de patienter, der er så svækkede at de ikke formår at etablere en effektiv og vedvarende cpap-behandling, i denne sidste fjerde ulykkelige fase. Det vides ikke hvor mange der tilbringer deres sidste 5-10 livsår på denne miserable måde, men flere internationale undersøgelser peger på et tal mellem 20-25%, der er akut behandlingskrævende, men som simpelthen har givet op. Vi møder dem kun sjældent i det offentlige rum, for de fleste magter i denne fase ikke længere de sociale medier, arbejdsmarkedet, familien, foreningsliv og omgangen med velbehandlede patienter. Mange undersøgelser viser, at denne kategori desværre også undgår hospitalskontrol og anden kontakt med sundhedsvæsenet. Søvnlægerne kalder denne fase af sygdommen for “den sociale deroute.” Dispositionen for sygdommen obstruktiv søvnapnø er ofte arvelig og dermed genetisk betinget. Derfor er tilstanden ikke noget der som sådan kan helbredes, eller som forsvinder spontant. Cpap-behandlingen er en symptombehandling der altid stopper ulykken, og forhindrer som hovedregel udviklingen af de mere alvorlige problemer, men den må være livslang hvis den skal være livsbevarende. Mange patienters skæbne afhænger af, hvor sent i forløbet diagnosen er stillet, og hvor meget skade der er sket, før behandlingen er iværksat. Det synes imidlertid at have større betydning for succes og rehabilitering, hvis patienten og de pårørende fra starten erkender sygdommens alvor og træder i karakter, og tager hovedansvaret for restitutionen og for cpap-behandlingen. Mange spørger mig, hvorfor de skal følge CPAP behandlingen. Forklaringen er simpel, hvis du vil undgå følgende problemer, inden du fylder 50:

Blodtryk, hjertestop og stroke

MCI, hjerneskade  og demens

Hos ca. 40% af søvnapnøpatienterne, opstår der et fænomen der kaldes for MCI. MCI (Mild Cognitive Impairment)er en række små koncentrations- og hukommelsesmæssige vanskeligheder. Du kan læse om MCI, og hvad man kan gøre ved problemet, under fanebladet MCI på forsiden.

Tilbage til forsiden